Spierziekten (Neuromusculaire Aandoeningen NMA):
Veel spierziekten zijn erfelijk (al bij de geboorte aanwezig). Erfelijke spierziekten kunnen vlak na de geboorte al symptomen geven, maar ook pas op latere leeftijd. Andere oorzaken van spierziekten zijn ontstekingen of bepaalde stofwisselingsziekten.
De term spierziekten is de verzamelnaam voor ziekten waarbij de spieren niet goed werken. Het gaat om ziekten van de spieren of van de zenuwen die de spieren aansturen. Bij kinderen is het moeilijk om onderscheid te maken tussen verschillende spierziekten. Dit komt omdat veel spierziekten dezelfde klachten geven en de ziektegeschiedenis vaak kort is.
Behandeling
Veel aandoeningen zijn stabiel en veroorzaken weinig beperkingen.
Bij een aantal aandoeningen verergeren de symptomen, waardoor functies geleidelijk afnemen en het kind fors in zijn mogelijkheden wordt beperkt. Alle kinderen met een spierziekte hebben gespecialiseerde zorg nodig.
De behandeling is alleen goed te realiseren door middel van een behandeling samen met meerdere disciplines (revalidatiearts, kinderarts, fysio- en ergotherapie, logopedie en psychische ondersteuning). Deze behandelteams zijn vaak aan de universitaire ziekenhuizen en revalidatiecentra verbonden en die hebben uitgebreide expertise op dit gebied. Denk bij spierziekte aan de volgende aandoening waarmee wij allen ervaring hebben:
- Duchenne spierdystrofie
- spinale spieratrofie (SMA)
- congenitale myopathie
- congenitale spierdystrofie
- myotone dystrofie
- heriditaire motorische sensore neuropahtie (HMSN)
- en andere zeldzame spierziekten
Onze samenwerking en werkzaamheden binnen onder andere de volgende instanties, bewerkstelligen en bevorderen de effectiviteit van de behandeling : Adelante zorggroep, Zuyderland Medisch Centrum, Maastricht UMC+. Verder hebben wij in de behandeling van deze kinderen nauw contact met de therapeuten en artsen van Kindercentrum Wilhelmina Kinderziekenhuis .
Wij spelen dan ook een belangrijke rol in het vroegtijdig signaleren van eventuele afwijkingen/bijzonderheden. Door de jarenlange ervaring met kinderen in onze praktijk en de positieve ervaringen van onze verwijzers (zie onder andere hierboven), wordt er door deze verwijzers veelal gebruikt gemaakt van onze expertise. Wij hebben de lat op dit gebied dan ook zeer hoog liggen en zijn constant in ontwikkeling om dit ook zo te houden.
We hebben namelijk een breed gespecialiseerd team (kinder)fysiotherapeuten, waarbinnen ieder weer hun eigen specialisme. Daarnaast hebben we ook therapeuten welke gespecialiseerd in o.a. spierziekten bij volwassenen welke aangesloten bij het Chronisch ZorgNet. Het is namelijk ook belangrijk, wanneer je een kind behandeld, te weten hoe dit in de volwassen leeftijd uit kan gaan zien en visa versa. Daarnaast is het fijn, dat therapie binnen de praktijk kan blijven worden voortgezet met alle kennis en geschiedenis in huis.
Voor meer informatie zie ook
https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekte/spierziekten-op-kinderleeftijd
https://www.spierziekten.nl (Nederlandse Vereniging voor mensen met een spierziekte).
https://www.spierenvoorspieren.nl (Stichting Spieren voor Spieren).
https://www.spierfonds.nl (Het Prinses Beatrix Spierfonds).
https://www.smaonderzoek.nl (de website van het SMA Centrum Nederland).